Cada último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, fecha que busca sensibilizar y ayudar a las personas que padecen algunas de esas condiciones, con el fin de que reciban un diagnóstico y tratamiento oportuno que mejore su calidad de vida.

Actualmente en Colombia existen 70.034 personas reportadas en la base de datos, de estas, el 59,1% corresponde a mujeres y el 40,9% a hombres.

Casanare no está excepto de notificar pacientes con estas enfermedades. De acuerdo con el Sistema de Vigilancia Epidemiológica – SIVIGILA, durante el año 2022 se notificaron 33 nuevos casos en toda la región.

En Colombia se han identificado, al menos, 2.190 enfermedades huérfanas, mientras que en el mundo se tiene conocimiento de entre seis mil y siete mil de este tipo de enfermedades.

Según el más reciente de registro de personas con enfermedades huérfanas del Ministerio de Salud, señala que “actualmente en Colombia existen 70.034 personas reportadas en la base de datos, de estas, el 59,1% corresponde a mujeres y el 40,9% a hombres”. El 41% de los casos reportados al Instituto Nacional de Salud, durante el 2022 corresponden a enfermedades en las que no hay más de 100 personas en todo el país con la misma enfermedad.

Además, el país cuenta con la Ley 1392 de 2010, que reconoce a las Enfermedades Huérfanas como un problema de especial interés en salud, dada su baja prevalencia en la población y su costo elevado de atención.

Enfermedades Raras: son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Estas pueden ser habituales en una región y raras en otra.

Enfermedades Huérfanas: se definen como crónicamente debilitantes, graves.