27 casos de enfermedades huérfanas o raras se registraron en lo que va corrido del año en Casanare, según el reporte del boletín epidemiológico de la Secretaría de Salud de Casanare que señala que la población más afectada es la infantil, con 13 niños en edades de 0 a 5 años.

Una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, es decir no son muy comunes en la población y requieren de un alto nivel de complejidad para poder ser atendidas.

Yopal con 21 casos es el municipio con más registro de ese tipo de patologías, Nunchía, Orocué, Villanueva, Aguazul y Tauramena registran cada una un caso, informó Liliana Zuleta referente de Salud Pública Departamental.

Dentro de las enfermedades raras están defectos congénitos, el síndrome de Guillan Barre, displasia fibromuscular, entre otras que generan altos costos y situaciones especiales para cada familia.

El 80 % de estas patologías son genéticas y afectan aproximadamente a 320 millones de personas en todo el mundo. Solo el 5 % tiene un tratamiento aprobado y el 50 % de los pacientes son niños.

En el país hay identificadas 1920 enfermedades huérfanas que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013 del Ministerio de Salud y Protección Social.

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